Тяжелый мрамор. Первый канал и «Русфонд» продолжают благотворительную акцию, цель которой — помочь больным детям Реквизиты для помощи

Годовалому Бэлигу Цыбжитову из посёлка Агинское Забайкальского края срочно требуется помощь Его родители, 22-летний Гончик и 24-летняя Саянэ Цыбжитовы, оба родом из Забайкальского края. Мама – соцработник по образованию, на данный момент в декрете. А папа Бэлига недавно отслужил срочную службу, демобилизовался. Оба закончили университеты в Бурятии. В 2016 году пара поженилась. В том же году у них родился их первый долгожданный ребёнок Бэлиг.

Ничто не предвещало беды, беременность проходила нормально, никаких отклонений не выявлено. Этим и страшен диагноз «остеопетроз», или смертельный мрамор, который приходит внезапно. Остеопетроз - редкое генетическое заболевание, при котором костная ткань уплотняется, а сами кости при этом становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, кости давят на нервы, из-за чего пропадает слух, наступает слепота, паралич.

Уже с первых месяцев жизни Бэлиг живёт в больнице, и врачей видит чаще, чем родных бабушек и дедушек. Мрамор развивается быстро, уже сейчас у малыша плохо видит левый глаз. Далее коварная болезнь и вовсе отнимет зрение, и перейдёт на слух.

Каждый день я смотрю на мучения своего медвежонка и плачу. Хочется его боль взять на себя. Но я понимаю, чтобы помочь своему сыну мы должны быть стойкими и ни в коем случае не падать духом. Я верю, что в мире много отзывчивых, добрых, милосердных людей. И мы пройдём этот путь, выздоровеем и будем счастливы, - пишет мама Саянэ, обращаясь к людям в соцсетях.

В нашей стране пока ещё не научились успешно лечить остеопетроз. Поэтому мраморные девочки и мальчики вынуждены собирать огромные суммы и выезжать в Израиль. В иерусалимской клинике Хадасса работает доктор Полина Стефански, которая помогла избавиться от этой страшной болезни многим «мраморятам». В том числе через неё прошли более 30 детей из России.

Молодая семья Цыбжитовых организовала свой первый сбор средств в Забайкалье. За несколько дней неравнодушные жители края собрали им необходимую сумму, благодаря чему в начале декабря семье удалось поехать в клинику Хадасса. Израильские врачи сказали им, что ребёнка спасёт только срочная трансплантация костного мозга и выставили счёт, который для молодой семьи показался «космическим». На операцию им нужно 19 миллионов 386 тысяч рублей.

5 января 2018 года родители Бэлига открыли официальный сбор в Бурятии на трансплантацию костного мозга малыша в израильской клинике.

В счёт, выставленный клиникой, входит поиск неродственного донора, трансплантация костного мозга (3 месяца) и реабилитация на 6 месяцев. По опыту других детей с остеопетрозом, пребывание в Израиле может составить до года. Поэтому в сбор средств входят траты на аренду жилья, продукты и другие хозяйственные средства, транспорт и визу.

На данный момент состояние Бэлига ухудшается. Его бабушка вынуждена круглосуточно находиться рядом с ним в больнице. Малыш теряет зрение. Сейчас он рискует потерять слух.

Мальчик постоянно находится в больнице. У него уже плохо видит глаз, его мучают боли, ведь кости сгнивают изнутри, он постоянно находится под присмотром врачей, бабушка круглосуточно находится рядом. Мальчик беспокойный, с ним очень трудно, боли у него ежедневные, - рассказала «Байкал Daily» двоюродная сестра матери Бэлига Виктория Олзоева. Без операции исход у заболевания только один - мучительная гибель.

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы, родители Бэлига Цыбжитова, просим вас о помощи!

Благодаря вашим добрым сердцам нам с сыном удалось очень быстро попасть на консультацию в клинику Хадасса. По результатам обследования ОСТЕОПЕТРОЗ подтвердился. Бэлигу срочно нужна трансплантация костного мозга! У него уже ухудшается зрение. Дальше он потеряет слух. Затем мучительная смерть! Коварный мрамор каждую секунду разрушает организм малыша!... До сих пор невозможно осознать, через что предстоит пройти нашему сыну, со слезами на глазах просим Бога каждый день помочь нам, ведь наш медвежонок очень хочет жить! Но цена жизни нашего сыночка неподъемна для нас, простой российской семьи! Счёт, выставленный клиникой, огромен. Такие деньги и за такой короткий срок нам одним не собрать! Мы очень хотим спасти нашего единственного сына и без вас нам не справиться! Мы снова обращаемся к вам за помощью!
Только ТКМ спасёт Бэлига! Это его ЕДИНСТВЕННАЯ надежда! Помогите нашему сыночку остаться в живых.

Мы хотим видеть его первые шаги, с волнением проводить первого сентября в школу, наблюдать его первые успехи в учёбе, поддерживать его увлечения. Просто жить обычной жизнью без страха и боли... Пожалуйста, помогите нам, УМОЛЯЕМ, СПАСИТЕ НАШЕГО МАЛЫША! Любой помощи мы будем очень благодарны!

ЖИЗНЬ БЭЛИГА В ВАШИХ РУКАХ!!!
С уважением и большой надеждой на Вашу доброту и помощь, родители малыша Гончик и Саянэ.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Карта СБЕРБАНК
Номер карты: 2202200190619187
Получатель Цыбжитов Гончик Эрдынеевич - папа Бэлиг.
Карта БинБанк- 5381105007214302
Получатель: Цыбжитова Саянэ Хэшигтуевна - мама Бэлиг.
Карта ВТБ - 4714870070969121
Получатель: Цыбжитова Гончик Эрдынеевич - папа Бэлиг
Яндекс.Деньги: 410014518105064
Qiwi: +79994801078

Paypal- [email protected] .
Webmoney - рублевый R946384480950, долларовый Z037699222087 .
Мегафон- +79242760431.
Мтс- +79145235210.

Справка

По информации «Википедии», остеопетроз или «Мраморная болезнь» - это редкое наследственное заболевание, из-за которого кости уплотняются и сдавливают нервные стволы, приводя к параличу, слепоте, деформации черепа, позвоночника и грудной клетки.

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «Из-за генетического сбоя клетки гранулоциты не убивают бактерии и грибы в организме. Иммунная система не справляется с инфекциями, которые со временем становятся смертельно опасными. У Вадика сейчас тяжелая микобактериальная инфекция, типичная для хронической гранулематозной болезни. Выздоровление возможно только после проведения ТКМ, мальчику требуется срочная пересадка от неродственного донора. В нашей клинике большой опыт пересадок при иммунодефиците. Мы ждем Вадика на лечение, постараемся ему помочь». →

Детский ортопед-травматолог Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Владимир Котов: «Сколиоз у девочки развился на фоне неудачного лечения врожденного вывиха тазобедренных суставов. Из-за костной дисплазии головка правой бедренной кости разрушилась. Мы обследовали Ангелину и сочли, что случай очень запущенный и сложный, поэтому рекомендовали родителям девочки обратиться в заграничные клиники. Наши немецкие коллеги начнут лечение Ангелины с эндопротезирования правого тазобедренного сустава. Надеюсь, лечение пройдет успешно и девочка сможет сидеть и нормально ходить». →

Продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям. Отправляя СМС со словом «ДОБРО» на короткий номер 5541 , можно помочь спасти жизнь двухлетнему Мише из Краснодарского края. У мальчика редкое генетическое заболевание. Для пересадки костного мозга нужно 11 миллионов рублей - сумма, для Мишиной семьи неподъемная.

Двухлетний Миша еще не решил, кем быть: нападающим или вратарем, но фору старшей сестре уже может дать на любой позиции. Этот светлый ребенок бойко пляшет с дедушкой под народный мотивы и с аппетитом уплетает любимое лакомство - колбасу. Но уже через мгновенье начинает капризничать и просится на руки. Не проявляет характер, просто все детские радости даются ему очень тяжело. Болит где-то внутри - объяснить это двухлетний ребенок по-другому не может.

С виду здорового малыша выдают его огромные красивые, но беспокойные карие глаза. А чтобы увидеть любимый мультик, телефон нужно держать прямо у лица. Но недостатки зрения - это всего лишь одно из последствий страшного заболевания. У Миши очень редкий генетический и смертельно опасный недуг - остеопетроз, или мраморная болезнь. Его кости превращаются в камни. В них не остается места для костного мозга, и они постепенно начинают расти в разные стороны, пережимая жизненно важные нервы.

«Как выяснили, что это "мрамор", то, конечно, страх и ужас, потому что эта болячка настолько страшная. Она у него сначала заберет слух, глаза - он видеть не будет, - говорит Виктория Кострубова, мама Миши. - Боимся опоздать, конечно, потому что эта болезнь такая, что может все произойти внезапно. Вот он сидит сейчас - ничего, потом бах и...».

Он не отстает в умственном развитии, но уже сильно не дотягивает по росту до ровесников. А еще он практически не спит и все чаще плачет. Врачи объяснили: его кости как будто крутит. И с каждым днем Мише становится только хуже. Таких детей раньше считали безнадежными. Но теперь шанс на выздоровление есть, пусть и единственный. Это трансплантация костного мозга, которую согласились сделать в одной из клиник Иерусалима.

«Прогноз в принципе хороший. Естественно, нужно сделать пересадку как можно быстрее, ему нужно найти донора, поскольку донора у него нет в семье. Мы будем искать донора в международных регистрах», - сообщила врач Полина Степенски.

«Как бы ни было плохо, как бы ни было тяжело, это в любом случае лучше, если ребенок закроет глаза навсегда, и мы не увидим больше никогда его, не услышим этот смех, он не попросит нас играть с мячиком. Мы теперь уверены, что все получится. Все получится. Нам бы время, а времени нет. Нам бы успеть», - говорит Алексей Кострубов, папа Миши.

Но чтобы спасти эту маленькую жизнь, нужна огромная сумма - почти 11 миллионов рублей! Без нас с вами, неравнодушных к чужой беде, этой семье никак не справится. Всего 75 рублей - СМС со словом «Добро» кириллицей или латиницей на номер 5541 - шанс жить для маленького Миши. Он знает: вы уже не раз выручали, когда надеется было не на кого.

Эрика мы встречали в аэропорту - очень хотелось скорее показать вам результат. Эти шаги, правда, не без родительской поддержки, но сколько в нем энтузиазма! А форма сборной России по футболу как стимул Эрику пришлась впору. Эти современные бионические протезы, их еще называют живыми, сделали в немецкой клинике, позволят парню передвигаться самостоятельно. Этот первый удар по мячу новыми ногами он посвятил вам - всем тем, кто отозвался на его беду и помог.

«Хочу поблагодарить тех людей, которые спасли мое детство и мое будущее. Здоровья им желаю и чтобы они долго-долго жили», - сказал Эрик Восканян.

Но еще полгода назад этого десятилетнего мальчишку из небольшого села в Башкирии вы впервые увидели таким. Играя со старшим братом на кукурузном поле, Эрик попал под комбайн. Новая реальность, как кошмарный сон, в которой мальчишка остался без ног. Но мечта о футболе не отпускала. Поэтому, как мог, на руках, но он продолжал играть, каждый раз побеждая в первую очередь самого себя. Тогда вы, зрители Первого канала, сделали все, чтобы мечта этого сильного духом ребенка сбылась.

К сожалению, всегда есть опасение, что история не будет иметь счастливого финала. И щемит сердце, когда, казалась бы, вот-вот и этот малыш будет здоров, но... Крохотный мальчуган - вы наверняка помните его - . Мы рассказывали о нем в декабре. К трем годам уже перенес инсульт, трепанацию черепа и пересадку почек, которые не работали с рождения. Он боролся за жизнь до конца, выкарабкивался день за днем. Благодаря вам, зрителям Первого канала, малыш должен был совсем скоро отправиться на реабилитацию в итальянскую клинику. Там его бы научили двигаться и говорить. А после новогодних праздников печальное известие как гром среди ясного неба. Ослабленный иммунитет малыша не выдержал нагрузки – Вася умер от пневмонии.

Но благодаря вашей безграничной доброте – СМС-сообщениям, которые вы отправляли, чтобы помочь , - тогда была собрана огромная сумма - больше 94 миллионов рублей. И сами того не зная, выручая одного, вы спасли еще 30 тяжело больных детей. Вы буквально совершили чудо. Теперь благодаря вам они могут ходить, они могут слышать, они могут видеть этот огромный красочный мир и открыто, по-детски радоваться жизни, как озорная леди, семилетняя Даша Рассадникова. Она резво и задорно скачет на кровати, а через минуту уже с видом знатока помогает маме сервировать стол.

Глядя на этого активного и подвижного ребенка, сложно поверить - девочка недавно перенесла серьезную операцию в Лондоне. Эту белокурую куклу подарили там же, она назвала ее Ангелина. Персонал клиники был покорен юной кокеткой.

Даша родилась с многочисленными аномалиями развития органов мочеполовой системы. Врачи отказывались браться за такой тяжелый случай. В семь лет она все еще носила памперсы. А сверстники порой так жестоки. Помочь семье согласились только британские врачи. Необходимо было срочно увеличить объем мочевого пузыря и восстановить функцию удержания мочи. Дашу мама воспитывает одна, денег на операцию взять было неоткуда. Тогда шанс на нормальное детство, здоровое и без комплексов, ей подарили вы.

«Доктор нам сделал мочевой - сейчас она удерживает мочу, ходит в трусиках. Она счастлива. Каждый день говорит: "Мама, я счастлива"», - рассказывает Ирина Рассадникова, мама Даши.

А улыбчивый мальчишка Миша сейчас надеется только на вас, зрителей Первого канала. Он как будто старается лишний раз не показывать родителям свою боль, которая ломает ребенка изнутри, и держится за жизнь, как за папин палец, всеми силами, пока может. Он знает - у вас очень большое и доброе сердце, и вы не оставите его в беде. Это ведь так просто - отправить СМС-сообщения на номер 5541 со словом «Добро» . Время против малыша. Надо постараться успеть!

Благодаря зрителям Первого канала помощь получил уже 3 451 ребенок. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие. Одно, два или сколько угодно платных СМС со словом «ДОБРО» можно отправить на номер 5541 . Главное - подтвердить перевод, если попросит мобильный оператор. Слово «ДОБРО» на 5541.

Ангелине два года. Каждый свой день она проживает с сильнейшими болями и высокой температурой, а раз в две недели ей приходится делать переливание крови, без которого она не может обойтись. У Ангелины остеопетроз — это заболевание называют «мраморной болезнью». При таком диагнозе костная ткань уплотняется и костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию. В результате происходят деформация и патологические переломы костей, развиваются неврологические нарушения. Человек постепенно теряет зрение и слух.

«Мраморная болезнь» — генетическое заболевание. Ежегодно в мире рождаются не менее 600 детей с таким диагнозом. Единственный шанс на их спасение — трансплантация костного мозга, после которой болезнь полностью проходит. Без пересадки клеток дети доживают в среднем до 2,5-3 лет.

«В России, хоть и проводят эти операции, реабилитацию не осуществляют — не вытягивают детишек. В стране был только один удачный случай: в 2006 году ребеночку сделали пересадку и он жив. Остальные дети, к сожалению, не выжили», — рассказала мама Ангелины Ольга Лычкина.

Диагноз Ангелине поставили почти через год, после того, как у нее начались проблемы со здоровьем. В августе 2015 года девочка простудилась, но даже после выздоровления температура у нее не спадала. Родители начали беспокоиться и обратились к врачам — к температуре прибавился низкий гемоглобин. Прописанные врачами лекарства не помогали.

Ребенка отправили на обследования, и только после второго рентгена врач заметила патологию на снимках.

«Рентгенолог нам сказала, что ей не нравится наш рентген — кости уплотненные, структура неправильная. Она посоветовала нам обратиться в Саратов к гематологам. Мы приехали в Саратов, у нас взяли пункцию (прокол полой медицинской иглой органа для взятия пробы с целью диагностики и лечения — прим.) с трудом — кость очень плотная, не прокалывалась, погнулись две иголки. Исключили лейкоз, но сказали проконсультироваться в Москве», — рассказала Ольга.

В Москве Ангелине поставили предварительный диагноз — ту самую «мраморную болезнь», но для подтверждения необходимо было лечь на обследование в больницу.

«Мы узнали, что в Морозовской больнице сутки стоят 7,5 тысяч просто стационар, без обследований, поэтому нам пришлось вернуться домой за квотой. Мы подали в Минздрав заявление, обратились в Морозовскую больницу, в Рогачевскую больницу (ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева — прим.),в РДКБ и в Алмазовский центр в Питере (ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава — прим.). В Рогачевской нам сразу отказали, сказали, что они загружены и не работают с такими диагнозами», — сказала Ольга.

Пока семья ждала ответа от всех больниц, Ангелине становилось хуже. В начале июня она попала в реанимацию. Диагноз подтвердили.

Родители обратились во все российские больницы, где проводят трансплантацию костного мозга. В некоторых отказали сразу, от других ответ они так и не получили. Семья начала изучать подобные случаи — все дети с «мраморной болезнью», которым успешно провели операцию и реабилитацию, лечились в Израиле. Они полетели туда на консультацию и предварительное обследование. Ангелину согласились взять. Но на операцию у обычной семьи из маленького Балашова денег нет.

«Сейчас я в декрете, до этого работала в прихоперских электросетях у нас, в Балашове, а муж работал вахтовым методом на Севере, но в связи с таким положением он не может ехать туда на вахту, потому что вахта два месяца, а мы без него никуда — мы только вдвоем», — рассказала мама девочки.

Семья обращалась в разные фонды, но пока им по разным причинам отказывали. Самое страшное, что, пока родители отчаянно ищут помощи и поддержки, исчезает время: при этой болезни у больных зарастают нервные стволы, дети начинают терять зрение и слух. Последствия необратимы, а болезнь уже более двадцати лет могут успешно лечить.

Артем Костюковский, специальный корреспондент Русфонда, в прошлом году написал серию статей про «мраморную болезнь». Он пообщался с тремя семьями, которые прошли лечение в израильской клинике и победили болезнь.

«Я общался с детьми после лечения в клинике Хадасса, где им делали трансплантацию костного мозга — это сейчас единственный способ справиться с болезнью, они все чувствуют себя хорошо. Но тут все зависит от того, как скоро ребенку была сделана операция, потому что при остеопетрозе, если болезнь не сразу выявлена и лечение начинается с опозданием, то ребенок может ослепнуть. Один из детей, которому была поздно проведена трансплантация, к сожалению, ослеп. Проблема со зрением там наиболее важная. Все дети после операции разговаривают, бегают, играют — по мне так обычные дети, если не знать, что у них было такое тяжелое заболевание», — говорит Костюковский.

Всего в мире проведено около 250 трансплантаций «мраморным» детям. Самому взрослому пациенту, победившему с помощью израильских медиков остеопетроз, скоро исполнится 30 лет. Он ведет полноценную жизнь — окончил университет, работает в социальной сфере, занимается спортом, собирается жениться.

Уплотнение костей черепа, потеря зрения и слуха, нарушение функций костного мозга и гибель мучительной смертью в возрасте до трех лет. Такова статистика и краткая история болезни детей, которых поразил губительный недуг - ювенильный злокачественный остеопетроз, по-другому - мраморная болезнь костей. Такой страшный диагноз совсем недавно был поставлен двухгодовалому малышу из Забайкальского края Санжи Загдаеву.

В России остеопетроз мало изучен. Это генетическое заболевание настолько редкое, что опытные врачи краевой детской клинической больницы долго не могли поставить диагноз. А позже забайкальские медики и вовсе признали, что столкнулись с мраморной болезнью костей впервые за 30 лет и всего второй раз за все время работы. Мировая статистика такова, что на каждые 200-300 тысяч новорожденных рождается ребенок с остеопетрозом. При этом носителем «сломанных» генов должны быть оба родителя. Ханда и Дамдин Загдаевы, родители малыша, не могли и предположить, что когда-нибудь им придется бороться за жизнь своего ребенка.

Ханда и Дамдин вместе уже шесть лет. Учились в одной школе.

Он старше меня на четыре года, - говорит Ханда.- Дамдин говорит, что он не помнит меня, ведь я была для него совсем «салага», а я помню, как в школьном кабинете ИВТ все время сидела за компьютерами группа учащихся, среди них был и Дамдин. Их у нас называли суперхакерами. В 2008 году мы начали с ним встречаться. Мне тогда было 24 года, Дамдину 28. Я тогда только начала активно заниматься общественной деятельностью в сфере молодежной политики. Поэтому виделись мы не часто, много времени я отдавала общественной деятельности. И чтобы быть со мной побольше времени, Дамдин тоже стал мне помогать.

10 июля 2010 года Ханда и Дамдин поженились. Это был один из самых счастливых моментов их жизни. В 2012 году родилась долгожданная доченька Даяна, папина любимица. Сейчас ей 4 года, и она теперь абгэшка. А в 2014 году на свет появился второй ребенок – крохотное солнышко Санжи.

Беременность протекала обычно, все анализы, УЗИ всегда были в норме. Был токсикоз на ранних сроках, небольшой гестоз, но врачи объясняли, что это обычное дело у беременных. Не было предела счастью, когда на втором УЗИ молодые родители узнали, что у них будет мальчик. Дамдин от радости прямо в кабинете УЗИ закричал: «Это пацан! Сын! Наш мальчик!» Врач–узист радовался до слез вместе с родителями. Тогда невозможно было представить, что что-то может пойти не так…

Санжик родился на сроке 37-38 недель с весом 2660 гр. С рождения находился под наблюдением разных врачей краевой клинической детской больницы. Показатели крови были не нормальными (анемия, тромбоцитопения, гипербилирунемия, гипокальцемия), а селезенка и печень – увеличены в размерах. Санжик плохо набирал вес, отставал в развитии. Все время находились на лечении и под наблюдением гематолога, невролога, окулиста, гастоэнтеролога, кардиолога.

В возрасте 10 месяцев малыш перенес перелом левого бедра. Тогда впервые врачи подняли вопрос о патологическом развитии костей. Последующие обращения к врачам не помогли выявить причину этих изменений. Эндокринологи, педиатры ставили диагноз гипокальцемия неутонченная, рахитоподобное заболевание. Зрение Санжика постепенно ухудшалось, лечение не помогало. В апреле 2016 года у него выявили утолщение костей черепа, резкое ухудшение зрения из-за частичной атрофии зрительных нервов. Рентген грудной клетки, тазобедренных костей выявил диффузное уплотнение костной ткани. Это и было причиной плохой работы костного мозга и различных изменений крови.

Врачи уверяли, что нужно заняться лечением неврологии и Загдаевы следовали всем рекомендациям. Ставили уколы, принимали несметное количество разных лекарств, делали массаж, физиотерапию, лечились у остеопатов и биополями, развивали его с помощью психолого-педагоческих методик. Но даже не подозревали, что идут по ложному пути.

Санжик в 9 месяцев научился сидеть, в годик ползать, вставать, в полтора года стал ходить с поддержкой, недавно начал говорить. Он любознательный и пытливый. Когда был совсем маленьким, его привлекали разные механизмы, он не просто разглядывал игрушки и разные предметы, а пытался понять, как они устроены. Как любой мальчик, он просто обожает машинки. Не упускает момент сесть с папой за руль и покататься около двора.

Казалось, что скоро все будет хорошо, закончатся бесконечные скитания по больницам, и малыш скоро станет здоровым, догонит в развитии своих сверстников. Но в мае 2016 года мир Дамдина и Ханды полностью перевернулся. После очередной госпитализации в краевой больнице и результатов ДНК -анализа, который был проведен в Центре генетики в Москве, врачи поставили страшный смертельный диагноз - ювенильный злокачественный остеопетроз (мраморная болезнь). Эта форма остеопетроза является смертельной при отсутствии лечения, срок жизни с таким диагнозом – только три года.

Мой мир разделился на двое: до и после этого диагноза, - вспоминает мама. - Для мужа это было вдвойне тяжело! Знать, что твой сын может умереть, даже не узнав жизни – это вообще немыслимо!

Каждый прожитый малышом день дефектный ген делает свою разрушительную работу, осаждая в детском организме кальций. Забивая поры в губчатых костях, уплотняя их (отсюда и название - мрамор), кальций вытесняет костный мозг, постепенно уничтожая его и препятствуя кроветворительной функции. Бесконтрольно осаждаясь в тончайших порах костей скелета, пронизанных нервными окончаниями, кальций начинает пережимать нервы, что приводит к мучительнейшим болям всего скелета младенца. И любая перемена погоды, перемена атмосферного давления - пытка для малыша.

Родители искали выход и нашли его. Нашли информацию о том, что единственный способ лечения болезни – это трансплантация костного мозга (ТКМ ). Узнали, что детей с остеопетрозом успешно лечат в Израиле, в клинике «Хадасса», врач, который делает такие операции - Полина Стефански. Вместе с тем нашли и печальную статистику попыток проводить ТКМ при остеопетрозе в России: из четырех детей, которым делалась пересадка, живой только один. Стало страшно, ведь в России, скорее всего не помогут, слишком мало опыта. Первая мысль после всего этого - отчаянье!

Собрались с силами и обратились в клинику «Хадасса». Но только для первой консультации в Израиле потребовалось около двух миллионов. Из них один миллион триста тысяч рублей стоит только анализ на совместимость с донором (типирование). Таких денег у семьи не было, но их помогли собрать неравнодушные люди через социальные сети, земляки в Аге. Деньги удалось собрать очень быстро, буквально в течении месяца, за что семья безгранично благодарит всех жителей Забайкалья. Уже 16 июля семья смогла выехать в клинику «Хадасса», на всю поездку было потрачено ровно 1,8 миллиона рублей.

В клинике после анализов ожидало новое испытание. Врачи сообщили, что форма болезни у Санжика редкая. Подавление костного мозга и риск возможной потери зрения – это абсолютные индикации для проведения срочной ТКМ , при этом если ТМК проводится до развития полной атрофии зрительных нервов, то это позволяет предотвратить потерю зрения и развитие других осложнений. Поэтому для Санжика очень дорого время! Ведь у него уже частичная атрофия зрительных нервов, левый глаз видит очень плохо. Если зрение пропадет - его уже не вернешь! А каково жить и развиваться будучи слабовидящим или слепым?

Доктор Стефански объяснила, что нужна срочная ТКМ ! Потому что у него уже возраст для этой болезни достаточно большой. И время каждый день уходит. И так потеряно слишком много времени на постановку правильного диагноза. Шанс на спасение жизни есть, в 95% случаев в Израиле такие операции проходят успешно, и дети выздоравливают. При этом, недавно стало известно, что сестра Санжика четырехлетняя Даяна может стать донором. Родственный донор - это очень и очень хорошо, многократно повышает шансы ребенка на выздоровление. Но для проведения ТКМ семье Загдаевых необходимо собрать еще около 16 миллионов рублей. Сумма просто неподъемная и немыслимая для обычной семьи из региона.